Plusieurs fois, j’ai voulu m’asseoir devant l’ordinateur et écrire ce que je vais faire maintenant, mais d’une manière ou d’une autre, je n’ai jamais eu la bonne volonté de le faire. Je le ferai maintenant car le cancer infantile est encore un sujet tabou.
Notre Elly est une fille qui est toujours de bonne humeur et qui a un grand sourire.
Le 7 juin, elle a eu de la fièvre pendant une journée, et comme elle était à la maternelle, nous avons naturellement attribué cette fièvre à une sorte de virus. Quelques fois après cela, elle a mentionné que sa bouche brûlait. Je pensais qu’elle avait une sorte d’aphte dans la bouche – une baisse de son système immunitaire à cause de la fièvre.
Le soir du 13 juin, je lui brosse les dents et constate que son cinquième gauche tremble, ce qui est trop rapide pour son âge. Le lendemain matin, je constate qu’elle en a encore quatre. Dans l’après-midi du même jour, nous sommes allés faire une balade à vélo, lorsque nous nous sommes arrêtés pour nous reposer après quelques kilomètres, elle a commencé à pleurer que sa bouche lui faisait mal et brûlait. Je connais mon enfant et je n’ai jamais rien vu de tel. Je n’ai pas pu la réconforter. J’ai appelé ma mère qui, heureusement, travaille dans une clinique dentaire. Une heure plus tard, en dehors des heures d’ouverture, à 19 heures de l’après-midi, ce dont je serai éternellement reconnaissant, le dentiste d’Elly est venu à la clinique. Lors de l’examen, elle ne savait pas ce que c’était parce que les dents étaient intactes – pas de carie, en principe un six pouvait se développer, mais elle n’avait jamais été confrontée à un tel cas, alors elle nous a envoyé le lendemain chez un pédontologue, qui avait jamais rien vu de tel auparavant. Après l’orthopédie, elle a vu que les racines des dents étaient fondues et nous a donc envoyé en chirurgie maxillo-faciale à Ljubljana. Le lendemain, nous sommes arrivés à Ljubljana, où Elly a été prise en charge par un chirurgien qui est avant tout un être humain, son
cependant, je ne peux pas louer le traitement. Cependant, ma tête est devenue brumeuse quand j’ai demandé ce que cela pouvait être. « Ça pourrait être rien, ça pourrait être le pire diagnostic. Nous aurons besoin d’une opération pour enlever ces dents branlantes et d’une ponction pour savoir ce que c’est. » Elle a été opérée le lendemain et nous sommes rentrés chez nous le jour même. Nous étions programmés pour les constatations et l’examen vendredi prochain, le 24 juin.
Mercredi 22 juin. Au matin, je lui brosse les dents et remarque une nouvelle bosse derrière les trois, ses dents étaient branlantes jusqu’aux deux du côté droit. Malheureusement, je savais que ce n’était pas bon. Les kystes ne se développent pas si vite. J’ai de nouveau paniqué au téléphone pour voir un chirurgien, mais il n’y avait pas encore de résultats le matin. Quelques heures plus tard, il m’a appelé et m’a dit qu’il avait reçu les résultats et que nous devions aller à Ljubljana immédiatement.
Diagnostic : LYMPHOME DE BURKITT
Septembre est le mois de la sensibilisation au cancer infantile, alors à l’aide des histoires des Héros du 3e étage, nous voulons présenter diverses activités liées à la maladie, qui s’adressent autant aux patients, à leurs parents qu’au grand public.
Le symbole du cancer de l’enfant est l’arc d’or qui, par son pouvoir, relie les gens dans le soutien, la solidarité, la charité et sensibilise au parcours des familles qui luttent contre le cancer de l’enfant.
En une seconde, mon monde s’est effondré. Le monde que vous connaissez n’existe plus. Plus rien d’autre n’a d’importance. La seule chose importante est qu’après le combat, j’aurai à nouveau une fille en bonne santé et souriante. Si je me demandais alors si c’était un avantage ou un inconvénient d’avoir traversé cet enfer seule et que je savais ce qui l’attendait, aujourd’hui je peux dire que c’était un « avantage ». Quiconque n’en fait pas lui-même l’expérience ne peut pas comprendre ce que le cancer et la chimiothérapie peuvent faire pour vous physiquement et mentalement. Conduire à Ljubljana ce jour-là était le pire. Je me suis assis à l’arrière de la voiture avec elle et je lui ai tenu la main tout le long du trajet. Les larmes coulaient, j’étouffais, me pinçais et me disais de me réveiller ! Cela ne peut pas être vrai, cela ne peut pas arriver ! Nous sommes arrivés à la clinique dentaire chez le chirurgien, qui nous a remis toutes les références et les papiers nécessaires et a dit qu’il avait déjà appelé les médecins de la clinique pédiatrique au 3e étage. Un autre coup de poignard au cœur quand vous entendez parler du 3ème étage.
Je n’ai pas mangé ni dormi pendant 14 jours. Je ne pouvais pas décrire ma douleur et mon impuissance, à chaque seconde j’attendais encore de me réveiller de ce rêve. Mais je ne l’ai pas fait, j’ai dû admettre que le cancer a de nouveau frappé notre famille, et là où ça fait le plus mal : mon enfant. Puis chaque jour, je me suis en quelque sorte calmé, parce que j’ai vu que si je pleurais, Elly avait peur. Elle n’avait pas besoin de peur dans tout ce qui l’attendait. C’est pourquoi je me suis dit qu’il fallait que je reprenne mes esprits. Bien sûr, il arrive un jour où toutes ces larmes refoulées doivent sortir. C’est à ce moment-là que je recule pour ne pas causer de stress inutile à Elly. Mais je dois dire que nous « roulons » bien maintenant, au moins
il me semble que mon mari et moi sommes un pilier solide pour elle et nous la guidons bien à travers tout cela.
Chez KOOHO (Département clinique d’hématologie et d’oncologie pédiatrique), tous les tests se sont déroulés rapidement et nous avons obtenu des réponses positives, qui me guident tout au long du processus de traitement et me montrent l’objectif. Malgré le fait que le lymphome de Burkitt est l’une des tumeurs à la croissance la plus rapide, il a un résultat favorable de la maladie, et l’oncologue m’a dit qu’ils « savaient » le guérir, et donc je ferai une mention spéciale à laquelle je m’accroche ces mots comme quelque chose de sacré. Heureusement, la maladie n’était pas grave, on lui a prescrit quatre blocs de chimiothérapie, un bloc durant sept jours. Cependant, le traitement est assez agressif et les enfants passent la plupart de leur temps à l’hôpital, entre autres ils aiment avoir de la fièvre (neutropénie fébrile), pour laquelle il faut retourner à l’hôpital immédiatement, car cela se traite avec antibiotiques. Après le premier bloc, la fièvre était présente pendant cinq jours, le deuxième bloc « a rôti » comme le plus grand « mec » – seulement une demi-nuit de fièvre, donc on nous a donné un certain temps à la maison.
Ses cheveux sont tombés environ 14 jours après le premier bloc, ce qui a été un gros choc pour elle, surtout à la maison, car à la maison on est tous « normaux », mais chez KOOHO tout le monde se ressemble. Les miroirs sont également très hauts dans la salle et l’enfant ne peut pas être vu, mais à la maison, bien sûr, vous le pouvez. Je dois mentionner ici que nous avons reçu une perruque, arrangée pour nous par Brigita Smrekar, qui travaille avec le LITTLE PRINCESS TRUST. Avec elle, on contribue au moins un peu à sa meilleure image de soi.
Tout le monde peut aider les héros en faisant un don à site internet de l’association ou en envoyant JUNAKI5 au 1919, avec lequel nous donnons cinq euros pour les enfants atteints de cancer.
Le 1er septembre 2022, nous terminerons le traitement. C’est vraiment allé incroyablement vite, malgré le fait qu’aucun été ne s’est prolongé comme ça auparavant, après avoir terminé le troisième bloc, qu’elle a parcouru cette fois sans effets secondaires, elle a subi un scanner, une IRM et une autre chirurgie maxillo-faciale courte. C’est là que nous avons commencé et c’est là que nous avons terminé. Tous les résultats ont montré une réponse complète aux thérapies – tout est détruit. À ce jour, je ne trouve pas les mots justes pour décrire ce que nous ressentons à ce sujet. Malgré le fait que le désir de guérir était la seule chose que nous voulions, le mot « FOU » est celui qui décrit tout : depuis le début jusqu’à maintenant – une fille en bonne santé.
Ici, je voudrais féliciter toutes les personnes impliquées : des infirmières aux médecins qui valent leur pesant d’or. Merci, Dr Prelog, Dr Kavčič et, bien sûr, aux autres oncologues qui ont participé à son processus de traitement. Et merci de toujours répondre à mes questions, même si j’ai déjà posé quelque chose 56 fois.
Avoir un bébé en bonne santé n’est pas acquis. C’est le plus grand bonheur et le plus grand désir que vous puissiez imaginer. Nous avons eu un peu de chance que l’accent soit mis sur les ganglions lymphatiques cervicaux, car si ces ganglions lymphatiques se trouvaient par exemple dans l’abdomen, l’issue et l’évolution de la maladie auraient pu être très différentes, car la maladie aurait probablement été découverte relativement tard.
Elly commence la première année en septembre, mais pendant un certain temps, sa scolarité se fera à distance, car son système immunitaire doit d’abord être renforcé et ses cheveux doivent également pousser au moins un peu. Nous savons tous que les enfants peuvent être cruels et qu’elle peut être stigmatisée trop rapidement, donc sa santé mentale est d’autant plus importante pour moi. Mais je ne lui présenterai pas le poids de la maladie à ce compte, pour qu’elle comprenne pourquoi les cheveux ne sont pas importants dans ce combat. Mais je la protégerai autant que possible et de manière appropriée.
Je lui dis tous les jours que je suis immensément fier d’elle, qu’elle est la fille la plus courageuse que je connaisse et que je l’aime énormément. Et que nous pouvons dire : » AU REVOIR L’HÔPITAL (49 nuits) et LA VIE SAINE ! » Je sais que cette fille va être une personne très forte, mais je veux quand même qu’elle oublie la plupart parce qu’elle est encore jeune.
Les gens me demandent d’où je tire ma force. Je viens de l’avoir, il n’y a pas d’autre choix. Je le tire aussi du simple fait de croire qu’Elly peut le faire. Vous devez toujours être avec votre enfant.
Je remarque en plaisantant que c’est ma fille, qui a mon caractère et mon entêtement.
Nea Cepelnik
« Amoureux de la culture pop subtilement charmant. Évangéliste d’Internet. Résolveur de problèmes à vie. Passionné de bière. »
